阿里健康(00241.HK)與博鰲樂城罕見病臨床醫學中心宣布合作建設罕見病全球藥物信息平台 ，雙方擬通過搭建線上線下一體化的健康服務平台，解決罕見病患者使用境外創新治療藥物的困難。 平台首批上線22款創新罕見病藥品，包括苯丁酸甘油酯、阿米(口比)啶、阿法諾(月太)等國內暫無的藥品，用戶只需在支付寶首頁搜索「患者援助」進入罕見病藥品專區，按要求成功提交基礎信息後，即可使用相關服務。 阿里健康資深副總裁馬立指出，信息不對稱是目前醫療行業面臨的痛點，罕見病由於發病率低、症狀複雜、診斷困難，導致難以快速獲得藥品相關信息，希望通過互聯網技術打通罕見病就醫及用藥環節，幫助患者接受更好的治療。